Taymara Precisa de Você!

Taymara tem HSAN, uma doença rara e degenerativa.
Ela precisa de cuidados especiais e não tem recursos.

Doe qualquer quantia.
 
 

Entenda o que é o HSAN

HSAN - Neuropatia Sensitiva Autonômica Hereditária
O transtorno hereditário atinge o sistema nervoso autônomo, que controla funções que independem da vontade do paciente como:

  • Respiração
  • Circulação Sanguínea
  • Batimento Cardíaco
  • Digestão
  • Pressão Arterial

Taymara

Apresenta uma forma rara e agressiva da síndrome. Devido aos danos causada pela HSAN, Taymara utiliza traqueostomia para respirar, marca-passo para controlar os batimentos cardíacos e sonda gastroenteral para nutrir o corpo.

Os custos para presevar a dignidade de Taymara são elevados e as reservas da família estão cessando. A mãe, Fátima, é enfermeira em tempo integral dedicando toda a atenção para com os cuidados com a filha. O pai, engenheiro especialista em produção de sucos com mais de 40 anos gerindo empresas multinacionais está desempregado desde 2015. O irmão Felipe também foi diagnosticado com HSAN, sofrendo com convulsões, desmaios e fraquesas musculares.

Taymara não recebe apoio do governo pois a HSAN não é reconhecida no Brasil.

A cura ainda não foi descoberta. O método que vêm sendo aplicado aos cuidados com Taymara é o tratamento dos sintomas que aparecem.

A expectativa é que o estudo detalhado do genoma possa trazer a cura.

Seja mais um elo de nossa corrente.

Doe qualquer valor, Taymara precisa de você.

Os primeiros sintomas

Ao nascer, Taymara foi considerado um bebê saudável. Logo nos primeiros momentos Fátima, a mãe, notou que a menina chorava muito ao mamar. O que era bem estranho, pois ela sempre tinha muito leite. Na primeira consulta médica, o pediatra afirmou que era normal dizendo que as mães...
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A sobrevivência

O caminho de Taymara e sua familia na busca por respostas foi árduo passando por vários exames exaustivos, como a eletroneuromiografia, Tilt-test, biopsia de pele, investigação de hiperidrose, doppler transcraniano, biopsia de nervos, balanço hidrico e exames...
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O Desabafo

Olá queridos amigos da Família HSAN. É verdade que temos estado um pouco afastados de vocês nos últimos tempos, isso porque, nossa vida está um turbilhão de emoções, e essas emoções não tem sido as melhores, mas mesmo assim vamos seguindo, dia a dia...
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